Negação e desafios das famílias no cuidado do portador Alzheimer - por Silvia Masc

"Se ele pudesse, ele faria." - (a esposa de um cuidador)

Alguns dias atrás recebi um e-mail com um comentário de um de vocês leitores, que guardei comigo. Era de uma senhora (vou chamá-la de Izabel), cuja mãe tem Alzheimer leve. Aqui está um pouco do que ela disse:

Meu irmão insiste... não devemos preparar as refeições para minha mãe e que ela, só tem uma perda leve de memória... Eu sinto que a minha família está em negação sobre a condição da mamãe e procurando razões para ficar indiferente. " 

Observo que a negação é tão comum, o que é prejudicial é ficar preso em negação. No entanto, colocando a noção de negação de lado por um momento, para a maioria de nós cuidar de alguém nos estágios iniciais de uma demência passam por esse tipo de dança onde vamos vacilar entre a promoção da independência e ficar oferecendo ajuda.

Vemos as coisas mudando e observando a pessoa perder a capacidade de fazer o que eles faziam antes. Muitas vezes estamos relutantes em intervir e tomar posse, com a preocupação de não esmagar a sua dignidade. É doloroso, vê-los lutar. Queremos desesperadamente que as coisas permaneçam estáticas para a pessoa e para nós, querendo que ela mantenha a sua autonomia.

E fica a dúvida, quando intervir? Quando ajudar? Não é simplesmente um problema de memória ou esquecimento. Às vezes é um declínio que pode causar situações de dano para a pessoa e para os que estão próximos e no caso específico do preparo das refeições, por exemplo, colocar sal e demasia, queimar a comida, esquecer o gás aberto etc...

Por exemplo, pode parecer lógico que o irmão de Izabel ache que sua mãe deve ser capaz de lembrar-se de como fazer as suas próprias refeições. Afinal, ela vem fazendo isso há 50 anos. E a memória daquilo que foi aprendida ao longo do tempo, é geralmente melhor preservada.

Aqui está o problema - a maioria das pessoas diagnosticadas com Alzheimer perdem cedo alguma capacidade e a sequência de alguma atividade, de organizar, iniciar e monitorar as ações. Isso é chamado de funcionamento executivo.

Pense sobre as etapas envolvidas na fixação de uma refeição: decidir o que fazer, identificando os ingredientes, colocando os itens ou receita juntos em uma ordem específica, concentrando-se e muitas vezes multitarefa. Preparar uma refeição ou seguir uma receita que inclui várias etapas é difícil e às vezes inatingíveis mesmo em demência precoce devido a mudanças no cérebro que são responsáveis ​​por esse processamento. 

Eu acho que todos nós concordamos que as pessoas com Alzheimer não estão em condições de optar por desistir de habilidades da vida diária, tais como o preparo das refeições, o gerenciamento das finanças, ou locomoção. Elas não iriam optar por renunciar a sua independência, e elas não são preguiçosos ou desmotivadas. A verdade é que as pessoas com Alzheimer não podem "simplesmente se esforçar mais" e não é real esperar que eles façam tudo o que costumavam fazer.

Eu percebo, no entanto, que alguns membros da família não vão ajudá-las. Muito possivelmente, eles estão em negação. De tempos em tempos, todos nós estamos em negação sobre vários aspectos da nossa vida. É assim que lidamos – com as nossas emoções, negação máscaras de dor, perda, medo e incerteza.

Devemos ser gentis, suaves e calmos para falar sobre isso com um membro da família que esteja nesse processo de negação. A raiva só vai levá-lo a criar abismos mais profundos. E quando nós insistimos, ou rejeitamos esse familiar, ficamos presos em nossa própria raiva.

Não quero dizer que você não possa trabalhar ativamente para tornar as coisas melhores com os membros da família - eu simplesmente sugiro que você entenda a maneira de agir desse familiar. Agindo de forma que essa pessoa primeiramente aceite o fato, vencendo a negação, tudo ficará mais fácil.

Leia também : O impacto da doença crônica na família

Para você será uma forma de auto-cuidado.

O que é artrose?

- O que é artrose?
- Artrose é o mesmo que artrite?
- Como prevenir a artrose?

"Os anos não chegam sós. E a artrose, uma doença reumática, é uma dessas companheiras que tornam-se inseparáveis a medida que aumentam o número de velinhas a serem apagadas. Entretanto, a prevenção pode contribuir retardando sua aparição."

O que é artrose?

"A artrose é um processo degenerativo de desgaste da cartilagem, que afeta sobre tudo as articulações que suportam peso ou as que fazem movimentos em excesso, como por exemplo as cadeiras, os joelhos ou os pés", destaca a Dra. Diana Dubinsky, médica reumatologista do Centro Antirreumático do Hospital de Clínicas, de Buenos Aires.

Esta doença vincula-se ao envelhecimento das articulações, ligado ao passar do tempo. Inicia-se, em geral, a partir dos 40 ou 45 anos. Porém, também pode aparecer de forma precoce como conseqüência de traumatismos ou problemas congênitos que afetem a articulação. Por exemplo, a displasia da cadeira é uma malformação congênita da articulação, este é um fato que predispõe a uma artrose precoce.

Em geral, o envelhecimento e a sobrecarga da articulação fazem com que a cartilagem se desgaste e perca agilidade e elasticidade. Os sintomas da artrose são a dor e a limitação da função articular. A limitação do movimento deve-se ao fator mecânico: as superfícies articulares, em vez de estarem acolchoadas pela cartilagem, tornam-se rugosas e atritam-se.

Artrose é o mesmo que artrite?

"A artrite é uma doença inflamatória que pode afetar várias articulações ao mesmo tempo, por isso denomina-se poliartrite. Não está vinculada com a idade, pois pode aparecer na juventude", explica a especialista.

Existem distintos tipos de artrite, uma delas é a artrite reumatóide. Esta enfermidade compromete o estado geral da pessoa, produzindo abatimento, cansaço e perda de peso. Ademais produz inflamação, tumefação e avermelhamento da articulação. A dor é contínua em repouso e a pessoa levanta-se com muita dor e rigidez.

A artrose, ao contrário, apresenta uma dor mecânica que sente-se depois de utilizar a articulação. Geralmente é uma dor vespertina e alivia-se com o repouso. A pessoa pode levantar-se dolorida e sentir um pouco de rigidez, o que dificulta-lhe o início do movimento. Porém, em alguns minutos a rigidez desaparece e a pessoa pode movimentar-se normalmente.

A artrose diferencia-se da artrite reumatóide pelo comprometimento do estado geral. E também existem pessoas assíntomas, mas o médico pode detectar a artrose em uma radiografia. Isto mostra, entre outras coisas, que o espaço ocupado pela cartilagem é menor que o habitual porque esta está deteriorada. Dado que a cartilagem cumpre a função de amortecer a pressão e o atrito entre os ossos, ao deteriorar-se, os ossos se tocam e se desgastam.

"A medida que o o osso se destrói, produz-se um processo reparador que consiste em formar um novo osso, porém com características diferentes do osso normal. É o que se conhece comumente nas vértebras como bico de papagaio, e que tecnicamente denominam-se osteofitos", explica Dubinsky.

Como prevenir a artrose?

Além da idade, existem fatores que favorecem o aparecimento da artrose. Um dos mais importantes é o sobrepeso, porque produz uma sobrecarga nas articulações. Neste sentido é importante que a alimentação consista em uma dieta balanceada e sem excesso de gorduras, para evitar o sobrepeso. A obesidade sempre é acompanhada pela artrose.

Outro fator importante, assinala a Dra. Dubinsky, é a atividade física, como por exemplo caminhar, andar de bicicleta ou nadar. A respeito das caminhadas que realizamos quando fazemos compras e olhamos vitrines, estas não surtem nenhum efeito benéfico. Uma caminhada efetiva tem de ser contínua e com passo firme, com duração de 20 ou 30 minutos.

O exercício para ser benéfico, tem que ser sistemático e fazer com que a articulação mova-se em toda a sua amplitude. O exercício é um método de prevenção e de tratamento. Neste sentido a dor é um bom indicador de limite, se há dor é sinal de que se está fazendo exercício em excesso ou que se está fazendo da forma errada.

Com respeito a administração de medicamentos, os especialistas preferem utilizar a menor quantidade possível de drogas, e ver quanto os pacientes podem melhorar com tratamentos locais, orientados a desinflamar e acalmar a dor. Por exemplo, a aplicação de ondas curtas através de tratamentos de Quinesiologia.

O problema é que os antiinflamatórios possuem efeitos secundários, em especial os problemas gástricos que estes podem causar. Por esta razão, se o paciente tem dor mas não tem inflamação, o médico receita-lhe somente um analgésico que não irá afetar tanto a mucosa gástrica.

De qualquer forma, já existe uma nova geração de antiinflamatórios que inibem a inflamação de forma específica, sem afetar o estômago. Mas também existem outros tipos de drogas que apontam para melhorar a cartilagem. "Estas drogas aplicam-se em artroses não muito avançadas, naquelas em que a cartilagem ainda não se encontra muito deteriorada", esclarece a especialista.

Estes medicamentos aparentemente nutrem a cartilagem, ainda que seja difícil quantificar a melhora. A especialista destaca que um paciente com artrose não deve ser resistente ao uso de uma bengala, porque ela evita que a articulação carregue peso, desinflame-se e possa funcionar um pouco melhor. Também ajuda o uso de um "andador" ou colete.

O passar dos anos é irremediável. Porém, existem maneiras de retardar um pouco a aparição dos incômodos sinais do tempo.