"Se ele pudesse, ele faria." - (a esposa de um cuidador)
Alguns dias atrás recebi um e-mail com um comentário de um de vocês leitores, que guardei comigo. Era de uma senhora (vou chamá-la de Izabel), cuja mãe tem Alzheimer leve. Aqui está um pouco do que ela disse:
Meu irmão insiste... não devemos preparar as refeições para minha mãe e que ela, só tem uma perda leve de memória... Eu sinto que a minha família está em negação sobre a condição da mamãe e procurando razões para ficar indiferente. "
Observo que a negação é tão comum, o que é prejudicial é ficar preso em negação. No entanto, colocando a noção de negação de lado por um momento, para a maioria de nós cuidar de alguém nos estágios iniciais de uma demência passam por esse tipo de dança onde vamos vacilar entre a promoção da independência e ficar oferecendo ajuda.
Vemos as coisas mudando e observando a pessoa perder a capacidade de fazer o que eles faziam antes. Muitas vezes estamos relutantes em intervir e tomar posse, com a preocupação de não esmagar a sua dignidade. É doloroso, vê-los lutar. Queremos desesperadamente que as coisas permaneçam estáticas para a pessoa e para nós, querendo que ela mantenha a sua autonomia.
E fica a dúvida, quando intervir? Quando ajudar? Não é simplesmente um problema de memória ou esquecimento. Às vezes é um declínio que pode causar situações de dano para a pessoa e para os que estão próximos e no caso específico do preparo das refeições, por exemplo, colocar sal e demasia, queimar a comida, esquecer o gás aberto etc...
Por exemplo, pode parecer lógico que o irmão de Izabel ache que sua mãe deve ser capaz de lembrar-se de como fazer as suas próprias refeições. Afinal, ela vem fazendo isso há 50 anos. E a memória daquilo que foi aprendida ao longo do tempo, é geralmente melhor preservada.
Aqui está o problema - a maioria das pessoas diagnosticadas com Alzheimer perdem cedo alguma capacidade e a sequência de alguma atividade, de organizar, iniciar e monitorar as ações. Isso é chamado de funcionamento executivo.
Pense sobre as etapas envolvidas na fixação de uma refeição: decidir o que fazer, identificando os ingredientes, colocando os itens ou receita juntos em uma ordem específica, concentrando-se e muitas vezes multitarefa. Preparar uma refeição ou seguir uma receita que inclui várias etapas é difícil e às vezes inatingíveis mesmo em demência precoce devido a mudanças no cérebro que são responsáveis por esse processamento.
Eu acho que todos nós concordamos que as pessoas com Alzheimer não estão em condições de optar por desistir de habilidades da vida diária, tais como o preparo das refeições, o gerenciamento das finanças, ou locomoção. Elas não iriam optar por renunciar a sua independência, e elas não são preguiçosos ou desmotivadas. A verdade é que as pessoas com Alzheimer não podem "simplesmente se esforçar mais" e não é real esperar que eles façam tudo o que costumavam fazer.
Eu percebo, no entanto, que alguns membros da família não vão ajudá-las. Muito possivelmente, eles estão em negação. De tempos em tempos, todos nós estamos em negação sobre vários aspectos da nossa vida. É assim que lidamos – com as nossas emoções, negação máscaras de dor, perda, medo e incerteza.
Devemos ser gentis, suaves e calmos para falar sobre isso com um membro da família que esteja nesse processo de negação. A raiva só vai levá-lo a criar abismos mais profundos. E quando nós insistimos, ou rejeitamos esse familiar, ficamos presos em nossa própria raiva.
Não quero dizer que você não possa trabalhar ativamente para tornar as coisas melhores com os membros da família - eu simplesmente sugiro que você entenda a maneira de agir desse familiar. Agindo de forma que essa pessoa primeiramente aceite o fato, vencendo a negação, tudo ficará mais fácil.
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